Dünya Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Günü Farkındalık, Umut ve Dayanışma

Uzm. Dr. Tahir İsmailoğlu

Her yıl 21 Haziran, dünya genelinde Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına dikkat çekmek, hastalarla dayanışmak ve toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla “Dünya ALS Günü” olarak anılmaktadır. Bu özel gün, sadece bir hastalığın değil, aynı zamanda yaşamla mücadele eden insanların sesi olmayı hedefler.

Amyotrofik Lateral Skleroz Nedir?

Amyotrofik Lateral Skleroz, merkezi sinir sistemini, üst ve alt motor nöronları ilerleyici şekilde etkileyen ve kas güçsüzlüğüne yol açan nörodejeneratif bir hastalıktır. Genellikle Lou Gehrig hastalığı olarak bilinen ALS, ABD dışında Motor Nöron Hastalığı (MND) veya Charcot Hastalığı olarak da bilinir. Vakaların çoğu sporadiktir, ancak ailesel kalıtım ilişkisine sahip vakaların oranının %5-10 arasında olduğu düşünülmektedir.

ALS'nin küresel insidansı yılda 100.000 kişide yaklaşık 1-2,6 vakadır ve genel yaygınlık oranı 100.000'de yaklaşık 6 vakadır.

ALS semptomları arasında, motor nöronların zamanla işlevini kaybetmesi sonucunda kaslarda seğirme ve kramp (fasikülasyon olarak adlandırılır), kaslarda sertlik (spastisite), ellerde, kollarda ve bacaklarda motor kontrol kaybının artması, güçsüzlük ve yorgunluk, peltek veya kalın konuşma ve nefes alma veya yutma zorluğu yer alabilir. Zihinsel yetiler genellikle korunur, bu da hastaların bedensel fonksiyonlarını yitirseler de her şeyin farkında olmaya devam ettikleri anlamına gelir.

ALS, laboratuvar testleri, kas ve sinir biyopsisi, lomber ponksiyon, X-ray incelemesi, MRI'lar ve akson işlevinin elektrodiagnostik değerlendirmesi dahil olmak üzere çeşitli testler ve muayeneler kullanılarak teşhis edilebilir.

Amyotrofik Lateral Skleroz Önemi ve Zorluğu

ALS, nadir görülen bir hastalık olmasına rağmen etkisi çok büyüktür. Hastalığın kesin bir tedavisi henüz bulunamamıştır ve teşhisten sonraki ortalama yaşam süresi 3 ila 5 yıl arasında değişmektedir. ALS’nin ortalama görülme yaşı 58-60’dır. Bu durum, hastalar ve aileleri için hem fiziksel hem de duygusal açıdan büyük bir yük oluşturmaktadır.

Dünya ALS Günü Neden Önemlidir?

Dünya ALS Günü, hastalığın toplumda daha iyi anlaşılmasını sağlamak, erken teşhisin ve bakımın önemini vurgulamak ve araştırmalara daha fazla kaynak ayrılması için bir çağrı niteliğindedir. Aynı zamanda:

• ALS hastalarının yalnız olmadığını göstermek,
• Ailelerine ve bakım verenlere moral aşılamak için büyük bir fırsattır.

ALS ile Mücadelede Toplumun Rolü

Toplumun bilinçlenmesi, ALS ile mücadelede en büyük desteklerden biridir. Bu, sadece hastaları değil, onların ailelerini ve bakım verenlerini de güçlendirir. Farkındalık kampanyalarına katılmak, sosyal medyada bilgilendirici paylaşımlar yapmak, hastalığı görünür kılmak ve tanımak adına büyük farklar yaratabilir.

Sonuç olarak, 21 Haziran Dünya ALS Günü, farkındalık yaratmak, hastalığın tedavi ve rehabilitasyonu için çalışmalar yapmak ve ALS ile mücadele eden bireylerle dayanışma içinde olmak için çok önemli bir gündür. Tüm hastalıklarda olduğu gibi, bu mücadelede de hepimize bir rol düşüyor: Sessiz çığlıkları duyurmak, yalnız olmadıklarını hissettirmek ve daha yaşanabilir bir gelecek için umut olmak.

Kaynaklar:

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/B9780128029732000136

https://teamgleason.org/global-als-awareness-day/